Мы в движении – ЕКГ переезжает в новый офис! Уважаемые НЧО – мы непостредственно сообщим вам о нашем новом адресе и номере телефона, а во время переезда мы доступны онлайн и на наши мобильные номера. Мы вернемся к вам с более насыщенными новостями на следующей неделе.
Даже во время переезда мы не хотим упустить момент и желаем напомнить, что последний день февраля — Международный День редких заболеваний. Мы присоединяемся к коллегам из EURORDIS (Европейская организация по изучению редких болезней) и призываем вас отметить этот день и поделиться этой новостью со всеми! Подробнее о международном дне редких заболеваний на этой страничке.
Наша рабочая группа по ингибиторам с большой радостью приветствует мероприятие- ателье по ингибиторам, проведенное Румынской Ассоциацией Гемофилии! Около 30 представителей – пациенты и врачи — обсудили план помощи для людей с ингибиторами. ЕКГ принял участие в дискуссиях через видеоконференцию и поделился опытом и советами для наилучшего подхода к вопросам о продвижении прав пациентов и доступе к лечению. Желаем Румынии дальнейших успехов и достижений в программе по ингибиторам!